Vandaag is het Wereld Alzheimer Dag. Deze dag wil ik gebruiken om het belang van goede zorg voor mensen met dementie te benadrukken. Nederland telt op dit moment ruim 280.000 mensen met dementie. En dat aantal groeit de komende jaren. Niemand staat er graag bij stil, maar op een gegeven moment kan extra zorg en ondersteuning nodig zijn.
In mijn rapport 'Borg de zorg' schreef ik dat het belangrijk is dat gemeenten, zorgverzekeraars en zorgprofessionals steeds beter bekend worden met de ziekte. Zodat zij goede, praktische informatie kunnen geven. Over waar mensen met dementie en hun mantelzorgers terechtkunnen voor zorg en wat ze verder moeten regelen.
De verhalen van mantelzorgers laten mij keer op keer zien in wat voor schrijnende situaties deze mensen terecht kunnen komen. Zorgwetten zijn ingewikkeld, botsen met elkaar of sluiten niet aan. Zoals bij Stanley (niet de echte naam), die Alzheimer heeft. Hij krijgt zorg, maar er komen steeds andere mensen over de vloer. Een wijkverpleegkundige, een Wmo-consulent en dan weer een casemanager begeleiding. De een regelt dit, de ander dat. Allerlei vreemde mensen in huis en hij snapt niet waar het over gaat. Stanley raakt daar erg van in paniek. Dat kan toch niet de bedoeling zijn.
Het kan echt anders. Daarom vind ik een casemanager dementie zo belangrijk. Ik schreef hier al over in mijn rapport 'Borg de zorg'. Eén vaste professionele begeleider, voor iedereen die dat nodig heeft. Die gespecialiseerd is in dementie en direct tastbare steun kan geven. In plaats van een wirwar aan regels, systemen en verschillende instanties! De huisarts of zorgverzekering kan hierover meer informatie geven.
Het is mij ook opgevallen dat weinig mensen van het levenstestament gehoord hebben. Zo ook Gerard (niet de echte naam) en zijn vrouw. Gerard heeft dementie. Zijn vrouw Anne (niet de echte naam) neemt de administratie en zorg voor haar rekening. Maar toch komen ze in de problemen. Als Anne langdurige zorg voor Gerard wil aanvragen, hoort ze dat dat niet kan omdat ze geen volmacht heeft. En Gerard kan hier niet meer voor tekenen.
Een tijdig opgesteld levenstestament kan uiteindelijk helpen bij het regelen van zaken. Hierin kun je iemand aanwijzen die namens jou beslissingen kan nemen als je daar zelf niet meer toe in staat bent. In mijn rapport Borg 'de zorg' of op de website van Alzheimer Nederland is hier meer over te lezen.
Ook dit jaar zijn er tijdens Wereld Alzheimer Dag allerlei activiteiten georganiseerd. Ik hoop dat veel mensen met dementie en hun mantelzorgers hier ondanks alle zorgen van kunnen genieten.
De personen op de foto zijn niet de personen uit deze column
Deze column is verschenen in de Telegraaf van zaterdag 21 september 2019.
