Ingrid Keestra (53) was veertien jaar mantelzorger van haar moeder met alzheimer. Wat vindt ze van de ondersteuning die ze kreeg? En wat kan de overheid volgens haar beter doen om mantelzorgers te helpen?
“Mantelzorger worden was geen bewuste keuze. Het ging eigenlijk vanzelf, toen mijn moeder steeds vergeetachtiger werd. Eerst ging ik vaker bij haar op de koffie. Dan kon mijn vader even iets voor zichzelf doen. Zo nam ik steeds meer taken over.
Uiteindelijk zorgden mijn zus, tante en ik allemaal meerdere dagdelen per week voor mijn moeder. Veertien jaar lang. Daarnaast had ik zelf een gezin en werkte ik drie dagen als marketeer.”
Veel regelwerk
“In het begin moest ik vooral veel regelen voor mijn moeder. We gingen samen naar artsen en geriaters, die testen bij haar deden. Uiteindelijk werd de diagnose alzheimer gesteld.
Onze huisarts vertelde toen dat we een persoonsgebonden budget (pgb) konden aanvragen. Daarmee konden we zorg inkopen voor mijn moeder, zoals een zorgverlener die ons een extra dag hielp.”
Emotionele gesprekken
“Voor het pgb hadden we een indicatie nodig van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). Samen met mijn vader ging ik naar het CIZ-kantoor. We vertelden ons verhaal en vulden vragenlijsten in over de situatie thuis.
Ik herinner me dat de mensen van het CIZ heel zakelijk met ons communiceerden. Het voelde afstandelijk. Mijn vader deelde zijn persoonlijke situatie met een wildvreemde. En we waren allebei emotioneel, omdat we als gezin een moeilijke periode doormaakten. Ik had het fijn gevonden als daar iets meer begrip voor was geweest.”
Ingewikkelde formulieren
“Uiteindelijk ging ik het pgb beheren. Ik zocht uit welke zorg we konden krijgen. Daarnaast vulde ik aanvraagformulieren in en stuurde ik documenten op als bewijs. Veel formulieren vond ik ingewikkeld. Het taalgebruik was formeel en er stond veel vaktaal in. Dat kan simpeler.
Verder maakte ik voor het zorgkantoor elk kwartaal een overzicht van alle zorguitgaven. Logisch dat het moet, maar het was elke keer een flinke klus.”
Dagbesteding en thuiszorg
“We gebruikten het pgb ook voor dagbesteding voor mijn moeder, zodat ze in een tehuis mee kon doen met creatieve activiteiten. Verder schakelden we thuiszorg in. Dankzij al die hulp heeft mijn moeder nog negen jaar thuis kunnen wonen. Daar zijn we als gezin heel dankbaar voor.
Wel was het soms lastig dat er veel organisaties betrokken waren. Ik had verschillende contactpersonen en moest vaak opnieuw indicaties aanvragen. Als ik er niet uitkwam, belde ik met de instanties. Dan vroeg ik net zolang door tot ik mijn antwoord had.”
Verhuizing naar verpleeghuis
“Na negen jaar ging het helaas niet meer. Mijn vader, zus en ik hadden al verschillende verpleeghuizen in de buurt bezocht. We vonden een fijn tehuis, dat goed bij mijn sociale moeder paste. Ze kon er bijvoorbeeld meedoen met allerlei activiteiten.
De dag dat we haar naar het verpleeghuis brachten, was de rotste dag uit mijn leven. Het voelde alsof ik haar verraadde. Gelukkig gingen de zorgverleners daar goed mee om. Ze steunden ons en gaven tips hoe we haar gedag konden zeggen. Precies wat we nodig hadden.”
Verpleeghuizen op slot
“Toen mijn moeder eenmaal in het verpleeghuis woonde, hoefde ik minder voor haar te regelen. Mijn zorg bestond toen vooral uit haar gezelschap houden. Praten lukte niet echt meer, maar met aanrakingen en via muziek kon ik met haar communiceren.
Totdat het coronavirus uitbrak en de verpleeghuizen op slot gingen. Ik kon mijn moeder veertien weken niet zien. Videobellen snapte ze niet, en vanachter een raam verstond ze me niet. Ik voelde me machteloos en verdrietig.
Na een tijdje werden de maatregelen versoepeld. Mijn vader mocht een uur per week bij haar op bezoek. Later kon ik ook een uur per week langskomen. Helaas heb ik dat maar twee keer kunnen doen. Daarna overleed ze. Het is onmenselijk om je moeder na al die jaren zo te verliezen.”
Schrijnende verhalen
“Ook van andere mantelzorgers heb ik schrijnende verhalen gehoord. In het tv-programma De Hofbar deed ik een oproep aan Mark Rutte. Namens alle mantelzorgers in Nederland vroeg ik aandacht voor de situatie in verpleeghuizen.
Ik ben ook nauw betrokken bij Stichting Mantelzorgelijk. Die opende tijdens de eerste lockdown een telefoonlijn waar mantelzorgers hun verhaal kwijt konden. Alle verhalen zijn opgeschreven en aangeboden bij het ministerie van VWS. Daardoor werden de bezoekmaatregelen uiteindelijk een stuk menselijker.”
Ondersteuning voor mantelzorgers
“Mijn moeder is er niet meer. Maar dementie en mantelzorg spelen nog steeds een rol in mijn leven. Ik ben betrokken bij een projectgroep om onze gemeente dementievriendelijker te maken. En ik heb twee boeken geschreven met praktische tips voor mantelzorgers.
Zelf heb ik veel gehad aan Alzheimer Nederland. Daar volgde ik online trainingen over de zorg voor mensen met dementie. Ik bezocht ook regelmatig een Alzheimer Café. Dat zijn lokale avonden over een thema rondom alzheimer en mantelzorg. Ik spreek er zelf ook weleens.”
Aandacht voor de mens
“Alzheimer komt veel voor. Daarom besteden veel organisaties er gelukkig aandacht aan. Ik heb nog nooit vervelende ervaringen met zorgverleners gehad. De mensen van de thuiszorg, dagbesteding en het verpleeghuis gingen liefdevol en zorgzaam met mijn moeder om.
Ik vind wel dat de organisatie van de instanties menselijker kan. De gesprekken met niet-zorgverleners, bijvoorbeeld. Het is belangrijk dat zij beseffen dat families een rouwproces doormaken. Dat zij zich rot voelen. Daar mag meer aandacht voor komen.
Een laatste tip voor mantelzorgers zelf: zeg het als je niet tevreden bent over de zorg. Je geliefden kunnen dat vaak zelf niet meer. Dus doe jij het alsjeblieft voor ze.”
