Vijftien jaar na de Q-koorts epidemie ervaren patiënten nog dagelijks de negatieve gevolgen hiervan. Dit is de reden dat de Nationale ombudsman na twee eerdere rapporten in 2012 en 2017 nu opnieuw aandacht vraagt voor de Q-koortspatiënten. Zij wachten nog altijd op excuses van de overheid en op erkenning en herkenning van hun klachten. Patiënten ervaren grote problemen op medisch, sociaal en financieel vlak. Ze hebben onder meer last van ernstige vermoeidheid en fysieke inspanning is vaak lastig. Hierdoor wordt hun wereld steeds kleiner.
Excuses zijn nog altijd belangrijk
Excuses van de overheid voor hun handelen tijdens de epidemie en de gevolgen daarvan voor de mensen die besmet zijn geraakt, is er nooit gekomen. Ook nu nog is voor veel Q-koortspatiënten het uitblijven van excuses door de overheid een hard gelag.
Nog te vaak gebrek aan herkenning en erkenning
Patiënten lopen er op alle fronten tegenaan dat de effecten van een Q-koortsbesmetting niet bekend zijn. En dat er weinig moeite gedaan wordt om te begrijpen wat de gevolgen voor iemands leven zijn.
Verschil in houding van gemeenten
Er zijn gemeenten die zich verdiepen in Q-koorts en luisteren naar wat de patiënten nodig hebben. Maar er is ook een groep mensen die zich niet gehoord en gezien voelt. Zij worden door hun gemeente vaak niet serieus genomen en lopen tegen problemen aan bij hun hulpvragen.
Leren van elkaar
Q-koorts is net als het coronavirus een zoönose. De klachten van mensen met het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) lijken veel op die van post-COVID (long covid) patiënten. Het is daarom belangrijk te investeren in kennis en expertise over Q-koorts én post-COVID en om ervaringen en kennis met elkaar te delen.
De Nationale ombudsman doet daarom de volgende oproep aan de overheid en het bijzonder aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en de minister van Medische Zorg:
- Bied als overheid je welgemeende excuses aan aan de Q-koortspatiënten. Zorg ervoor dat je ook weet of deze zijn aangekomen.
- Luister en blijf luisteren naar wat patiënten zelf aangeven nodig te hebben. Dit geldt voor overheidsinstanties, hulpverleners en alle andere betrokkenen bij de zorg voor en hulp aan Q-koorts patiënten.
- Zorg dat patiënten met Q-koorts blijvend een aanspreekpunt hebben waar zij met hun problemen terecht kunnen en die hen begeleiding biedt.
- Zorg voor bewustwording en kennis over Q-koorts en de (langdurige) klachten die mensen hebben, bij gemeenten, de medische beroepsgroep en andere zorgprofessionals en zorgverzekeraars.
- Zorg ook voor bewustwording bij deze partijen over het feit dat de overheid een bijzondere verantwoordelijkheid heeft ten opzichte van deze patiënten. Herkenning en erkenning van Q-koorts moet structureel zijn geborgd zodat de Q-koortspatiënt echt gezien en gehoord wordt.
- Bied als gemeente, medische beroepsgroep, zorgprofessional of verzekeraar Q-koortspatiënten laagdrempelige toegang tot wat zij nodig hebben zoals Wmo-voorzieningen, arbeidsongeschiktheidsuitkeringen of vergoedingen vanuit de zorgverzekering. En verstrek ruimhartig, in het besef van de bijzondere verantwoordelijkheid die de overheid heeft voor Q-koortspatiënten.
- Investeer in kennis en expertise over Q-koorts en leer van eerdere gebeurtenissen. Gebruik de ervaringen van de Q-koortspatiënten in de omgang met post-COVID patiënten en de inzichten uit post-COVID-onderzoek ten behoeve van de Q-koortspatiënten.
