Update januari 2020
In december 2019 liet minister Bruins weten dat dat hij Q-support ook na 1 mei 2021 ondersteuning wil laten bieden aan Q-koortspatiënten.
Dit is in lijn met de aanbeveling van de ombudsman uit 2017 om de nalatenschap van Q-support op het gebied van kenniscentra, onderzoek en expertise en begeleiding van de patiënten te borgen.
Update juli 2017: Nationale ombudsman over de Kabinetsreactie op Q-Koorts adviezen van 14 juli 2017
In het rapport Q-koorts: een kwestie van erkenning deed de Nationale ombudsman in maart jl. een dringend beroep op de minister van VWS en staatssecretaris van EZ om voor de Q-koortspatiënten met een concreet gebaar zichtbaar en voelbaar te maken dat zij hen erkennen. De ombudsman heeft inmiddels kennisgenomen van de kabinetsreactie op het rapport en constateert met instemming dat zijn aanbevelingen zijn overgenomen. Bovendien is er 10 miljoen gereserveerd als tegemoetkoming voor de grote gevolgen die Q-koorts patiënten hebben ondervonden.
Het kabinet geeft aan de voorbereiding van de besluitvorming ter hand te nemen, opdat het nieuwe kabinet over de precieze vormgeving en invulling snel kan besluiten. Zoals ook in de aanbevelingen naar voren gebracht, benadrukt de ombudsman het belang om over de invulling in gesprek te gaan met de patiënten zelf dan wel vertegenwoordigers. Het huidige en komende kabinet dragen de zorg voor de goede afwikkeling van een delicate erfenis.
Wat vooraf ging (maart 2017)
De Nationale ombudsman doet een dringend appèl op de minister van VWS en staatssecretaris van EZ om voor de Q-koortspatiënten met een concreet gebaar zichtbaar en voelbaar te maken dat zij hen erkennen. Ondanks de stappen die de overheid de afgelopen jaren heeft gezet is de situatie voor Q-koortspatiënten zelf sinds 2012 niet veel verbeterd. Zij kampen met financiële, sociale en gezondheidsproblemen. Patiënten voelen zich niet erkend en herkend door de overheid. Dit blokkeert hen op de weg vooruit en verhardt hun verhouding met de overheid. Reinier van Zutphen: 'Erkenning staat los van de schuldvraag of aansprakelijkheid. Het gaat om het gevoel gezien te worden, waardering en begrip te krijgen. De overheid moet naast en niet tegenover de patiënten gaan staan'.
In 2006 blijkt dat een aantal geitenbedrijven, in met name Noord-Brabant is besmet met Q-koorts. In de jaren daarna groeit dit uit tot de grootste epidemie in de Nederlandse geschiedenis. Voor zover bekend zijn inmiddels 74 mensen overleden en is duidelijk geworden dat er veel meer mensen besmet zijn dan gedacht.
De balans opgemaakt
Met dit rapport uit 2017 maakt de ombudsman de balans op: wat is er sinds 2012 veranderd? Welke lessen heeft de overheid geleerd? Alle betrokkenen zijn doordrongen van de ernst van de gevolgen van de epidemie en eensgezind over het feit dat zoiets nooit meer mag gebeuren. De Nationale ombudsman constateert dat zijn aanbevelingen deels door de overheid zijn opgevolgd. Zo zijn protocollen aangepast en zijn het zicht op en de controle van de veehouderijen op orde. Ook is de stichting Q-support opgericht om patiënten te ondersteunen en onderzoek uit te voeren naar Q-koorts en behandelperspectieven. Ondanks die ontwikkelingen ziet de ombudsman dat er wantrouwen blijft bestaan. Burgers maken zich zorgen over het belang van hun gezondheid ten opzichte van het economisch belang.
Burger onvoldoende op netvlies
In het rapport van 2012 oordeelde de ombudsman dat de overheid de burger onvoldoende op haar netvlies had gedurende de Q-koortsepidemie. Zij was onvoldoende betrokken en oplossingsgericht. Door de rol van de overheid ten aanzien van de gevolgen voor burgers te miskennen, handelde de overheid niet behoorlijk. Excuses aan de patiënten en nabestaanden zijn op hun plaats en in voorkomende gevallen zou een financiële tegemoetkoming moeten worden aangeboden, aldus de ombudsman in 2012.
Reinier van Zutphen: ‘Het is in 2017 nog steeds een kwestie van erkenning. Er is veel verbeterd, vooral in systemen en processen. Maar patiënten en nabestaanden lopen nog steeds tegen grote problemen aan. Het is de hoogste tijd om de blik op deze patiënten en nabestaanden te richten en hen nu echt te horen. Wat hebben zij nodig om de weg vooruit naar acceptatie en/of verwerking te kunnen vinden? En wat voor een gebaar van de overheid hebben zij daar concreet voor nodig? Daar moet het gesprek nu echt over gaan'.
Aanbevelingen
- Maak met een concreet gebaar voor de patiënten zichtbaar en voelbaar dat ze worden erkend.
- Verbeter de ketensamenwerking rond en integrale benadering van de Q-koortspatiënt.
- Borg de nalatenschap van Q-support op het gebied van kenniscentra, onderzoek en expertise en begeleiding van de patiënten.
- Investeer samen met de medische beroepsgroep in het tijdig oppakken van signalen.
- Ga in gesprek met lokale en provinciale overheden over mogelijkheden om de gezondheidsbelangen van omwonenden bij uitbreiding of bouw van veehouderijen te borgen.
- Besteed in de risicocommunicatie expliciet aandacht aan een centraal informatiepunt zodat direct na een uitbraak mensen weten waar heen te gaan voor informatie en hulp.
