Linda (niet de echte naam) wordt tijdens haar zwangerschap erg ziek. De dokters denken dat het kinkhoest is. Ook krijgt ze een longontsteking. Gelukkig wordt haar dochtertje gezond geboren. Maar Linda blijft na haar bevalling ziek en vooral erg moe. Linda gaat naar de huisarts en vraagt om hulp.
Gezondheidsproblemen
Bij de huisarts krijgt ze te horen dat 'iedereen wel eens moe is'. Ondertussen stapelen de gezondheidsproblemen zich op. Ze krijgt onder andere pijnklachten, aanhoudende luchtweginfecties en astma. Maar bovenal is ze iedere dag zo moe dat ze steeds minder goed de dagelijkse dingen kan doen, zoals haar werk. Linda bezoekt allerlei specialisten en hoopt dat zij haar kunnen vertellen wat er aan de hand is. Maar elke keer krijgt ze te horen dat ze het niet weten en dat het 'tussen haar oren' zit. Linda raakt moedeloos.
Q-koorts
Na 5 jaar ontdekt een internist de Q-koortsbacterie in haar bloed. De huisarts is niet goed bekend met Q-koorts en geeft Linda niet het gevoel dat ze haar verder kan helpen. Uiteindelijk komt Linda zelf terecht bij Q-support en Q-uestion. Een medisch specialist daar constateert inderdaad dat Linda's klachten door Q-koorts komen.
Weinig kennis
Linda is blij dat ze na al die jaren eindelijk weet wat er aan de hand is. Maar ze is erg teleurgesteld in de kennis die mensen hebben over Q-koorts. Hadden haar artsen er echt niet eerder achter kunnen komen? De laatste jaren kan Linda nog maar weinig. Na een activiteit kan ze vijf dagen niks meer en moet ze uitrusten.
Klachten en signalen
Het verhaal van Linda staat niet op zichzelf. Ik ontvang als Nationale ombudsman al jaren klachten en signalen over Q-koorts. De Q-koortsuitbraak vond meer dan 15 jaar geleden plaats, maar patiënten hebben nog dagelijks last van de gevolgen.
In 2012 en 2017 deed de Nationale ombudsman ook al onderzoek naar de situatie van Q-koortspatiënten. De eerdere aanbevelingen zijn nog steeds niet helemaal opgevolgd. De overheid herkent en erkent Q-koorts nog altijd niet. Daardoor missen patiënten hulp en ondersteuning bij de obstakels waar ze tegenaan lopen. Ondanks de grote behoefte van patiënten heeft de overheid ook nog steeds geen excuses aangeboden voor het leed dat hen is aangedaan.
Excuses en erkenning
Daarom bracht ik gister een nieuw rapport uit, waarin verhalen van Q-koortspatiënten centraal staan. Daarnaast doe ik een oproep aan de overheid: Bied excuses aan, luister naar wat patiënten nodig hebben, zorg voor bewustwording en kennis over Q-koorts en biedt laagdrempelige toegang tot voorzieningen. En bovenal: vergeet ze niet.
De persoon op de foto is niet de persoon uit de tekst.
Deze column is ook verschenen in De Telegraaf van 9 maart 2024.
