Bijna vijf miljoen Nederlanders zijn mantelzorger. Maar wie zorgt er voor hen? Mantelzorgers kunnen bij hun gemeente om ondersteuning vragen. Maar dit gaat nog lang niet altijd goed. Met welke problemen hebben mantelzorgers te maken? En hoe komt de overheid in actie? De laatste stand van zaken.
Steeds meer mensen zijn mantelzorger. Zij zorgen langdurig voor een naaste die ziek is of extra hulp nodig heeft. Mantelzorg is niet hetzelfde als vrijwilligerswerk. Het is namelijk geen bewuste keuze. En ermee stoppen is geen optie.
Mantelzorger zijn kan iedereen overkomen. Sterker nog, de kans is groot dat we er vroeg of laat allemaal mee te maken krijgen. Mensen worden namelijk steeds ouder. En de overheid verwacht dat we zo lang mogelijk zelfstandig thuis blijven wonen. Daardoor neemt de druk op mantelzorgers alleen maar toe.
Overbelaste mantelzorgers
Van de vijf miljoen mantelzorgers verlenen er 830.000 langdurige en intensieve zorg. Dat blijkt uit cijfers van het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP). Deze mantelzorgers zorgen bijvoorbeeld voor hun partner, kind, een familielid met dementie of voor mensen met psychische problemen.
De kans op overbelasting is extra groot bij mantelzorgers die langdurige en intensieve zorg leveren. Volgens het SCP is één op de tien mantelzorgers ernstig belast.
Uit nieuwe cijfers van het SCP blijkt verder dat ongeveer een half miljoen jongeren van 16 tot en met 24 jaar mantelzorg verlenen. Dat gaat om één op de vier jongeren, waarvan een deel zich matig of ernstig belast voelt.
Hulp inschakelen is lastig
De coronapandemie heeft de situatie voor mantelzorgers niet makkelijker gemaakt. Nog steeds zijn er lange wachttijden voor zorg. Ook omdat er personeelstekorten zijn. Daardoor is er nog meer druk op mantelzorgers komen te liggen.
Wat ook niet meehelpt? Mantelzorgers zien zichzelf niet altijd als mantelzorger. Ouders met een gehandicapt kind bijvoorbeeld, zien zichzelf vooral als vader of moeder. En niet als mantelzorger. Ook vinden veel mantelzorgers het lastig om hulp in te schakelen. Daardoor komt hulp te laat of zelfs helemaal niet.
Problemen met de overheid
Mantelzorgers lopen tegen verschillende problemen met de overheid aan. Dat concludeert de Nationale ombudsman in zijn rapporten Borg de zorg (2018) en Blijvende zorg (2020).
Een paar belangrijke knelpunten:
1. Zorgwetten en regels zijn complex
Er bestaan veel regels en wetten waarmee mantelzorgers te maken (kunnen) krijgen. Denk aan de Zorgverzekeringswet (Zvw), de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en de Wet langdurige zorg (Wlz). Deze wetten en bijbehorende regels zijn lastig te begrijpen voor mantelzorgers en professionals. Ook sluiten wetten niet altijd goed op elkaar aan.
2. Er zijn (te) veel ‘hokjes’ en ‘potjes’
Wie zorg nodig heeft, kan gebruikmaken van voorzieningen. Denk aan dagbesteding, verpleging of andere begeleiding. Maar de overheid levert en betaalt die voorzieningen vanuit verschillende wetten en potjes. Dat zorgt voor onduidelijkheid en onzekerheid. Waar heb ik recht op? Bij wie moet ik zijn?
Voorzieningen aanvragen betekent ook: persoonlijke informatie doorgeven aan instanties, verschillende procedures doorlopen en indicaties aanvragen. Dat is een tijdrovend proces, met veel administratief gedoe. Bovendien verwijzen instanties regelmatig naar elkaar als een aanvraag niet in een ‘hokje’ past.
3. Respijtzorg is niet goed geregeld
Gemeenten zijn verantwoordelijk voor respijtzorg voor mantelzorgers. Dat is vervangende zorg, waarbij iemand anders de mantelzorg tijdelijk overneemt. Zo heeft de mantelzorger even tijd voor zichzelf. Maar respijtzorg is niet in elke gemeente beschikbaar. Is er wel aanbod? Dan zijn de wachtlijsten lang. Ook moeten mantelzorgers veel administratieve procedures doorlopen.
Verder weten niet alle mantelzorgers wat de mogelijkheden zijn om ontlast te worden. En weten ze dat wel? Dan sluit het aanbod niet altijd aan op hun vraag. Ook meldt het SCP dat respijtzorg vaak pas wordt ingezet als mantelzorgers al ernstig belast zijn. Te laat dus.
Volgens het rapport ‘Blijvende zorg’ is het voor gemeenten soms bewust beleid om slechte toegang tot respijtzorg te bieden. Gemeenten zijn bang dat ze de vraag niet kunnen beheersen. Wat ook meespeelt: vooral zorgverzekeraars profiteren financieel van de preventieve inzet door gemeenten.
4. Er is onduidelijkheid rondom cliëntondersteuners
Mantelzorgers hebben recht op een onafhankelijk cliëntondersteuner. Deze persoon denkt met hen mee over zorg en ondersteuning voor henzelf en hun naasten. Maar de manier waarop cliëntondersteuning geregeld is, verschilt per gemeente. Sommige gemeenten bieden de ondersteuning niet actief aan. En niet alle burgers weten wat cliëntondersteuning is.
Hetzelfde geldt voor casemanagers dementie. Zij begeleiden mensen met dementie en hun mantelzorgers. Maar in de praktijk zijn deze casemanagers niet altijd beschikbaar. Ook kennen niet alle dementerenden, mantelzorgers of huisartsen deze optie.
Administratieve rompslomp
Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft de afgelopen jaren verschillende programma’s, actieplannen en pilots in gang gezet. Het doel hiervan? De toegang tot zorg en de situatie voor mantelzorgers en hun naasten verbeteren.
Helaas blijven veel goede initiatieven bij algemene plannen of experimenten. Verschillende knelpunten zijn nog niet opgelost. De complexe wetten bestaan nog steeds. Net als de gebrekkige samenwerking tussen instanties en de administratieve rompslomp.
Aanbevelingen
De aanbevelingen van de Nationale ombudsman uit het rapport ‘Blijvende zorg’ zijn dus nog altijd actueel:
- Regel één toegang tot zorg. Zorg ervoor dat instanties structureler samenwerken. En voorkom denken in ‘hokjes’ en ‘potjes’.
- Zorg dat burgers eenvoudig en op tijd één cliëntondersteuner of casemanager dementie toegewezen krijgen.
- Besteed bijzondere aandacht aan de ondersteuning van extra kwetsbaren, waaronder mantelzorgers. Zorg voor passende begeleiding en (duidelijkheid over) respijtzorg.
Wat kunnen ambtenaren zelf doen?
De Nationale ombudsman doet een belangrijke oproep aan gemeentebesturen. Laat ambtenaren experimenteren met werken vanuit het gezichtspunt van mantelzorgers. Ambtenaren moeten hun werkwijze kunnen aanpassen als wet- en regelgeving hen beperken. Stimuleer ze en leid ze op om passende werkmethoden te ontwikkelen. En geef ze voldoende steun om te vernieuwen. Alleen dan kunnen zij met mantelzorgers meedenken en ondersteuning vinden die écht werkt.
Vijf voorwaarden waaraan ambtenaren moeten (kunnen) voldoen om mantelzorgers goed bij te staan:
1. Heb een luisterend oor en begrip
Ga naast mantelzorgers staan. Bied ruimte voor een open gesprek. Heb oog en oor voor de beleving van de mantelzorger.
2. Werk samen en stel je zorgzaam op
Betrek mantelzorgers op basis van gelijkwaardigheid bij gesprekken. Neem hun inbreng serieus. En besteed daarbij nadrukkelijk aandacht aan hún welzijn en behoeften.
3. Denk vraaggericht en integraal
Ga uit van de hulpvraag van mantelzorgers. En niet van het aanbod van ‘producten’. Een vraag die hierbij hoort is: Waar kan ik je mee helpen? Denk minder vanuit financieringsstromen en afvinklijstjes. En laat de gedachte los dat de opbrengst van de ondersteuning in een ander ‘potje’ of ‘hokje’ valt.
4. Wees eerlijk en oprecht
Wees eerlijk en oprecht in je interesse en handelen. Dit geeft mantelzorgers vertrouwen in de overheid. Ook als iets niet meteen kan worden opgelost of geregeld. Denk ook aan alternatieven.
5. Handel creatief en verbindend
Denk buiten de gebaande paden en vanuit het doel dat moet worden bereikt. Kijk oplossingsgericht en verbind. Er is veel mogelijk binnen de bestaande regels. Maar wees ook bereid ervan af te wijken wanneer dat noodzakelijk is.
De rol van de Nationale ombudsman
Ondertussen blijft de Nationale ombudsman betrokken bij de ondersteuning voor mantelzorgers. Ook blijft hij aandacht vragen voor concrete verbeteringen.