Het is 15 jaar geleden dat Q-koorts uitbrak in Nederland. Dagelijks ervaren Q-koortspatiënten hier nog de gevolgen van. In ons onderzoek 'Leven met Q-koorts' delen een aantal patiënten en familieleden hun verhaal. Hier lees je het verhaal van Annette, moeder van Maaike.
Onze dochter Maaike werd ziek toen ze 3,5 jaar was, ze is nu 12. Eerst dachten we dat het kwam doordat ze meer contact kreeg met andere kinderen en dus meer virussen kreeg. Maar ze werd steeds zieker en kon op een gegeven moment niet meer lopen. Bij de huisarts werden we de eerste keer weggestuurd. De tweede keer deden ze bloedonderzoek. Daaruit bleek dat ze longontsteking had. Maaike werd opgenomen in het ziekenhuis, maar ze werd niet beter.
Dankzij een second opinion ontdekten we dat de Q-koortsbacterie in haar bloed zat. Toch kwamen verschillende ziekenhuizen er niet uit wat Maaike had. Er werd zelfs gedacht aan een progressieve hersenziekte. Uiteindelijk zijn we gaan googelen op Q-koorts en kwamen we bij Q-support terecht. De medisch adviseur van Q-support*, Alfons Olde Loohuis, is bij ons thuis geweest en hij stelde de diagnose Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS).
Medische begeleiding ontbreekt
Sinds de diagnose hebben we aangemodderd. We krijgen geen medische begeleiding of ondersteuning. Dit geeft ons veel kopzorgen. Wat als dit erger wordt, wat is dan het beste voor Maaike? Zijn er medische zaken die we moeten regelen voor haar? Geeft QVS na verloop van tijd meer schade en andere aandoeningen? Ons hoofd staat nooit meer stil sinds Maaike Q-koorts kreeg; we vinden geen geruststelling en staan alleen.
Dat is moeilijk, je moet alles zelf regelen en alles zelf uitzoeken
Lessen volgen met een robot
Op de basisschool ging Maaike drie halve dagen per week naar school, de rest deed ze thuis via haar robot, die de gemeente in coronatijd heeft verstrekt. Die robot zat op haar plekje in de klas en daardoor kon ze via haar laptop thuis alles volgen en met de klas communiceren.
Inmiddels is Maaike naar de middelbare school en gebruikt ze de robot nog. Zonder de robot zou ze niet mee kunnen doen. Ook hebben we best wat moeite moeten doen om een middelbare school te vinden die zich wilde aanpassen aan Maaikes situatie.
Ze is naar de havo gegaan. We hebben ook naar het vwo gekeken, daar is ze slim genoeg voor. Maar daar zagen ze alleen maar problemen. Op een gegeven moment zeiden ze zelfs dat Maaike misschien een cluster 4-indicatie moest krijgen. Daarmee kon ze dan naar een school voor leerlingen met ernstige gedrags- en psychologische stoornissen. Terwijl ik denk: je hebt toch wel vaker met zieke kinderen te maken? Daar moet je als school toch mee kunnen omgaan? De middelbare school die we nu hebben gevonden, denkt goed mee.
Behoefte aan steun
Q-uestion biedt veel steun, zij hebben ook de e-bike voor Maaike geregeld. Die had ze eerst via de Wet maatschappelijke ondersteuning, maar dat was een kinderfiets. Toen we een grotere aanvroegen, kregen we te horen dat ze die niet kreeg omdat dat een algemene voorziening is voor volwassenen. En de oude fiets moesten we inleveren. Dat is moeilijk, je moet alles zelf regelen en alles zelf uitzoeken. Q-uestion helpt daarbij.
Als ouder in deze situatie zou je daarom ondersteuning moeten krijgen.
Verder krijgen we weinig hulp. We zouden graag meer wegwijs worden in alle regelingen. Er zou sowieso meer aandacht moeten zijn voor kinderen, want die ontwikkelen zich nog en gaan door de puberteit.
Maaike kent nu geen kinderen met Q-koorts, ze voelt zich heel alleen. Ik kan Maaike niet helpen met het diepe verdriet dat ze heeft omdat ze ziek is. Kinderen moeten ergens heen kunnen voor hulp.
Impact op het gezin
Maaikes ziekte heeft een flinke impact op ons gezin. Mijn hele dagindeling is ingericht op haar. Momenteel draag ik alle zorg voor Maaike en dat is zwaar. Het gaat niet alleen om de lichamelijke en geestelijke verzorging. Ik ondersteun Maaike ook dagelijks als ze online school volgt en moet haar wekelijks een aantal keer naar school brengen en halen.
De combinatie van de rollen als moeder, verzorger en juf voor thuisonderwijs is niet altijd makkelijk. Mijn man worstelt met schuldgevoelens, en ik kan hem daarmee niet helpen. Financieel is ook alles veranderd. Als ouder in deze situatie zou je daarom ondersteuning moeten krijgen.
Leven met Q-koorts
Het verhaal van Anette staat niet op zichzelf. In het onderzoek 'Leven met Q-koorts' sprak de Nationale ombudsman met meerdere patiënten over hun situatie. Een situatie, die ondanks eerder onderzoek en aanbevelingen van de Nationale ombudsman, niet verbeterd is. Hier lees je alle verhalen en de conclusies en aanbevelingen van de ombudsman. De ombudsman roept de overheid op om excuses aan te bieden aan de Q-koortspatiënten en ze niet te vergeten.
* Q-support is een stichting die werkt in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Q-uestion is een stichting die zich inzet voor mensen met Q-koorts en is opgericht door mensen die door Q-koorts zijn getroffen.
Namen en foto's zijn niet van de echte personen in het verhaal in verband met hun privacy.
Inmiddels is Maaike naar de middelbare school en gebruikt ze de robot nog. Zonder de robot zou ze niet mee kunnen doen. Ook hebben we best wat moeite moeten doen om een middelbare school te vinden die zich wilde aanpassen aan Maaikes situatie.
Maaike kent nu geen kinderen met Q-koorts, ze voelt zich heel alleen. Ik kan Maaike niet helpen met het diepe verdriet dat ze heeft omdat ze ziek is. Kinderen moeten ergens heen kunnen voor hulp.
